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Enfermedades raras: una realidad pero no una prioridad

El 29 de febrero se celebra el Día Internacional de las enfermedades raras para dar visibilidad a estas afecciones, generar mayor conciencia a nivel global y ayudar a reducir la brecha de desigualdad frente a otras patologías más comunes.


Patricia Cavanillas es madre de Marta, una adolescente de 14 años de edad que padece Idic15, una duplicación del cromosoma 15q que está relacionada con el trastorno del espectro autista (TEA), el retraso mauritano, el déficit de atención, la hiperactividad, la epilepsia y los problemas de psicomotricidad. «Un auténtico cóctel molotov», según lo define Patricia, que es miembro de la Asociación Idic15, que aglutina a los afectados por esta enfermedad rara.

Las enfermedades raras, como el Idic15 que padece Marta, son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población y afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, según datos de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER). En total, existen en el mundo más de 300 millones de personas con este tipo de enfermedad (3,5% de la población mundial), y tres millones en España. El 72% de ellas son genéticas.

Las enfermedades raras afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

Según datos de Orphanet, organización dedicada a nuclear información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos en Europa,​​ existen más de 7.000 enfermedades raras, que se caracterizan por una diversidad de trastornos y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra sino también de un paciente a otro. Esta especificidad en las diferentes patologías lleva, en muchas ocasiones, a la confusión del diagnóstico derivando en el retraso del tratamiento final, según los estudios realizados por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (IIER, ISCIII) y otras organizaciones especializadas.

En esta línea, y según las mismas investigaciones, más del 56% de las personas que padecen una enfermedad rara ha esperado más de un año en obtener un diagnóstico para su enfermedad y casi el 21%, más de una década. Mientras se demora el tiempo de diagnóstico, el paciente no suele recibir ningún apoyo ni Tratamiento, o peor aún, en muchas ocasiones, reciben tratamientos inadecuados.

Enfermedades raras en la agenda global

Para paliar las dificultades a las que se enfrenta este colectivo, la mejor solución es apostar por un abordaje global de las enfermedades raras, y como sugiere FEDER, incluyéndolas en las prioridades de la Agenda 2030. «Hay que tener en cuenta que la inclusión, la equidad y la salud son principios que vertebran la Agenda 2030. Las personas con enfermedades raras afrontan desafíos significativos como el diagnóstico tardío, la falta de opciones de tratamiento o el aislamiento social, con lo que están mucho más expuestas a la pobreza y a la exclusión» explica Ana Múgica, coordinadora del Plan Familia de la Fundación Adecco, institución que colabora con FEDER por la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras.

Cuando Marta alcance la edad para integrarse en el mercado laboral, tendrá que enfrentarse a otros de los retos que pretenden alcanzar los ODS como es el acceso a un trabajo decente (ODS 8). En este sentido, Ana Múgica subraya que el trabajo es un vehículo esencial para que las personas con enfermedades raras se realicen y lleven una vida normalizada. Igualmente, asegura que desde la fundación demandan medidas que protejan el derecho al trabajo de estas personas y sus familias como la flexibilización de horarios, la adecuación de condiciones laborales en función del tipo de necesidad, el incremento de ayudas, oportunidades de formación y desarrollo profesional adaptadas a este colectivo, la sensibilización en el ámbito laboral, así como la información y asistencia sobre derechos laborales.

Solo en España más de 3 millones de habitantes padecen una enfermedad rara

Su plena inclusión, tal como explica la coordinadora de Adecco, se alinea con los ODS de salud y bienestar, la reducción de las desigualdades, el fin de la pobreza y el trabajo decente para todos. Por su propia naturaleza, las enfermedades raras requieren de una investigación especializada que exige colaboración, alianzas e inversión, elementos presentes en la agenda de Naciones Unidas.

El día de las enfermedades raras

El 29 de febrero, el día más raro del año, es también el día de las enfermedades raras. Creado y coordinado por EURORDIS, sirve para crear conciencia y reivindicar medidas a favor de esta población vulnerable.

Educación, un derecho básico que no todos tienen

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El Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 persigue conseguir una educación de calidad que mejore la vida de las personas y contribuya al desarrollo sostenible. Un desafío no menor ya que muchas personas todavía no tienen asegurado este derecho humano fundamental y la desigualdad educativa sigue presente tanto en los países más ricos como en los menos desarrollados. 

Cuatro pódcast clave sobre activismo social

El activismo también se hace en los pódcast, un formato que acerca a los oyentes a historias de lucha e injusticia y que nos ayuda a comprender y mejorar nuestra sociedad.


En los últimos años, el pódcast se ha convertido en una de las principales vías de comunicación y difusión de contenido, y no deja de crecer. Según el último informe de la plataforma iVoox, un 36,21% de los 3.600 encuestados afirma escuchar más pódcast que el año pasado, o lo hace con la misma asiduidad que el año anterior (54,05%). Heredero de la radio, sirve para entretener y divulgar, pero también para concienciar: y es que muchos activistas están aprovechando el tirón de este nuevo formato para dar a conocer su trabajo y las diversas causas e injusticias sociales que cada día afectan a millones de personas en el mundo. Así, a golpe de click y desde cualquier lugar podemos aprender y concienciarnos sobre temas como los derechos humanos, la violencia de género o el cambio climático. 

A continuación, presentamos cuatro pódcasts que pueden ayudar a comprender mejor la sociedad en la que vivimos y, por qué no, suponer el primer paso hacia el cambio.

¿Quién dijo miedo? 

Con ocasión del 75 aniversario de la Declaración Universal de Derechos Humanos, la organización Amnistía Internacional ha presentado este pódcast en el que se da voz a diversos activistas por los derechos humanos, que cuentan sus historias de vida y lucha. Sus perspectivas nos ayudan a entender muchos de los conflictos activos en el mundo y a obtener información real de primera mano.

 

 

Greenflags 

El pódcast impulsado por la organización ecologista Greenpeace, tiene como presentadora a Andrea Compton que, en cada edición, recibe a una personalidad diferente para charlar sobre temas como el reciclaje, los incendios forestales o la pobreza energética. Así, podremos conocer los problemas a los que se enfrenta nuestro planeta mediante informaciones contrastadas y explicaciones dadas en un tono muy ameno.

 

 

Yonki 

Oihan Iturbide dirige este espacio de entrevistas en el que escucharemos los testimonios de investigadores de las adicciones y también de personas que han padecido adicción a las drogas, al juego, a la pornografía o al trabajo. Las palabras de los entrevistados nos ayudan a comprender mejor un tema que afecta a millones de personas en el mundo y especialmente a personas en situación de vulnerabilidad, y sobre el que aún hoy cunde la desinformación. El propio Iturbide describe así el propósito del pódcast: «conocer para reconocer».

 

Jaula de oro

Este pódcast de la plataforma Podimo cuenta la historia de Gabriela (nombre ficticio), una mujer maltratada de clase alta que se ve envuelta en una trama de corrupción por culpa de su pareja. La narración, construida a partir de las vivencias reales de la víctima, se completa con entrevistas a expertos en violencia de género, presentando así un relato pormenorizado y contextualizado. Uno de los objetivos del pódcast, según sus creadores, es concienciar sobre la violencia de género como un problema que pueden tener todos los tipos de mujeres, también las que gozan de formación y una buena posición social.

 

Estos son solo algunos de los programas que, en formato pódcast, podemos encontrar en Internet para conocer los problemas que asolan el mundo y comenzar nuestro camino hacia una sociedad más justa.

Javier Serrano Guerra: «La función social del arte es inspirar a las personas»

Equipo Boa Mistura

Boa Mistura es un equipo multidisciplinar que nace del mundo del grafiti de hace veinte años en Madrid. Según explica uno de sus cofundadores durante las Jornadas de Sostenibilidad 2023 de redeia, el colectivo tiene como principal objetivo hacer del arte una herramienta social que inspire a la ciudadanía y permita el acercamiento de culturas.


¿Qué es una «boa mistura»?  

Una «boa mistura» es un organismo imperfecto que termina saliendo a flote de una forma u otra. Es la combinación de las distintas necesidades y capacidades para llegar a ser algo, para articular un mensaje o una acción conjunta. Es algo que trasciende de nosotros, la suma de las virtudes que superponen los defectos en beneficio del objetivo final. En definitiva, es una mezcla solidaria. 

¿Cómo surgió esta iniciativa artístico-política? ¿Cuál era (y es) el propósito? 

Somos un grupo de amigos que nos conocimos en el barrio de Barajas, en Madrid, haciendo grafiti. Nos conocimos de forma casual, como chavales con la misma pasión. En un contexto reducido, como un barrio, nos encontramos. Teníamos una forma de dialogar similar, de comprender el mundo, y las persecuciones nocturnas aumentan el sentimiento de solidaridad y confianza. A partir de ahí empezamos a pintar murales juntos, estudiar nuestras carreras y formarnos cada uno por su lado. De forma espontánea nos encontramos ante la dicotomía de si emprender cada uno un camino propio o hacer lo que nos apetecía, que era estar juntos y pintar. Cada paso nos ha llevado a un sitio, nunca hemos tenido una hoja de ruta clara o coordinada previamente. Somos personas empíricas y de barrio, de hacer el camino andando, con intuición.

En 2011 hicimos una residencia artística en Ciudad del Cabo, en el barrio de Khayelitsha. Allí veníamos de hacer murales muy concretos y nos encontramos en un lugar opuesto al nuestro. A partir de esta experiencia nos hicimos más conscientes de lo que significa trabajar en el espacio público, así como el poder de su impacto. También nos volvimos un poco más responsables y aprendimos a trabajar de forma colaborativa. Mutó nuestra actividad y nuestra capacidad de entendernos. Nuestros proyectos seguían creciendo de escala, pero no siempre han sido gigantes: lo que queremos es que los proyectos tengan sentido y sean inspiradores. Podemos equivocarnos, pero siempre garantizamos que tengan un sentido. Nuestro propósito es inspirar, de una forma u otra, aportar un nuevo relato al espacio público. Hay muchas ciudades grises y deshumanizadas, que no se interpretan a partir del ser humano. En este sentido, creo que el arte en el espacio público puede tener esa capacidad de transformar espacios invisibles con el fin de inspirar a las personas. 

«Es importante, para involucrar al espectador, inspirarse y provocar algo en él»

La iniciativa ha llegado a todo el mundo y representa un mensaje vital y único. ¿Cómo valoráis el recibimiento de las diferentes iniciativas en los distintos países? ¿Todos reaccionan igual? ¿En qué difieren? 

Cada lugar es un sitio diferente, y cada proyecto se encuentra extremadamente contextualizado en el lugar en el que ocurre y se desarrolla. También, por supuesto, depende del tiempo y la capacidad que tiene cada proyecto para que vayamos al sitio, conozcamos sus condiciones y desarrollemos su acción. A veces tardamos mucho en poder conceptualizar in situ y en otros casos el proceso es mucho más rápido. Todo depende de la identidad de cada lugar y de la forma en la que sus personas entienden la vida. Hay espacios en los que todo es muy pictórico, espacios donde usan muchos colores y otros donde la acción es más individual. En Latinoamérica es más fácil conseguir una movilización por parte de los vecinos y en Asia es más complicado, requiere confianza. No podemos hacer un balance tanto con las personas que han participado sino en la forma en que la comunidad abraza la obra resultante. Tenemos la suerte de que esto nos haya pasado en la mayoría de los casos y estamos muy contentos por ello.

¿Por qué escogisteis la gama de colores vivaz? ¿Cuál es vuestro mensaje principal a transmitir?

El color fue algo que descubrimos durante nuestra residencia artística en 2011 en Sudáfrica, en Ciudad del Cabo, en el barrio de Khayelitsha. Ahora se ha convertido en una de nuestras herramientas principales a la hora de trabajar con comunidades. Nuestro uso del color se ha sofisticado, y siempre debe pertenecer al lugar, a la comunidad de personas con las que nos relacionamos. En Argel, por ejemplo, usamos el color blanco en un proyecto que estaba centrado en una zona en la que el color es característico de la zona, de la ciudad, en un sitio que era patrimonio de la humanidad y ningún otro color tenía sentido. Las favelas en Brasil son muy coloridas y saturadas a nivel de color, igual que muchos lugares del Caribe. En Milán usamos colores más pastel y desaturados, en línea con su contexto urbano. Es importante, para involucrar al espectador, inspirarse y provocar algo en él, pero también hacerle sentir que comprendemos sus coordenadas y hacemos algo para su entorno. 

¿Qué puede aprender la empresa de la expresión artística? ¿Y viceversa?

La inspiración es un elemento claro que el mundo artístico y sus expresiones pueden brindar a las empresas; en la otra dirección me temo que no me atrevería a decirte. El leitmotiv de ambos mundos es diferente a priori, siempre hay cosas que aprender o poner en práctica desde la empresa contemporánea, pero no tengo demasiada experiencia en este sentido. Para mí lo importante es tener en cuenta que somos personas, alineadas con el arte. Las empresas del siglo XXI no pueden estar solamente pendientes del beneficio monetario, y pueden buscar su inspiración en el arte. Sí que es cierto que quizás las empresas podrían ofrecer, a nivel organizativo y de estructura, muchos consejos al contexto artístico para ser menos caóticos.

«Los ODS no son más que el sentido común, la forma para buscar un futuro más sostenible, justo e igualitario»

Cuando habláis con otras empresas sobre esta iniciativa, ¿qué os dicen? 

Bueno, es complicado porque hay muchas reacciones diferentes, pero al final las empresas son personas, y toda persona tiene materia inspirable. Pero pese a esto, lo que generalmente hemos recibido ha sido agradecimiento, gratitud, nuevas formas de ver como posibles estos futuros imaginables, y también una preocupación por los contextos locales y las comunidades. Es cierto que hemos visto una evolución en la forma en la que las personas nos reciben, siempre en positivo. Pero es parte de nuestro trabajo y nos gusta que así sea. Que el arte continúe inspirando a las personas. 

¿Cómo crees que este trabajo se vincula con la Agenda 2030 y los ODS? 

Al final, los ODS no son más que el sentido común, la forma para buscar un futuro más sostenible, justo e igualitario. Me siento absolutamente identificado con todos y cada uno de los objetivos. Todos y todas tenemos cabida en todos y es importante que nos apoyemos los unos a los otros. Para conseguir un mundo justo tenemos que comprender que nada puede quedar fuera de nuestros objetivos: debemos luchar contra la pobreza, contra la desigualdad, llegar con la cultura a todos los lugares, capacitar, impulsar nuevos emprendimientos… y por ello, buscar formas en las que nos capacitamos entre nosotros, desde los vecinos hasta comunidades de otros lugares del mundo. Nuestra organización es una iniciativa artística, pero también permite que los vecinos que participan en nuestras acciones desarrollen su formación profesional, que a la larga les proveerá con otros recursos que mejorarán sus vidas. Entonces, creo que todo puede tener un impacto en todo y debemos impulsar la agenda en todos sus aspectos desde todos lados.

Si pudieras cambiar algo del proyecto sería…

Nada. El error es parte del proceso. Quizás sería bueno incorporar un poco más de orden en este caos, pero creo que sería más un aspecto mejorable que no algo que cambiaría. Somos felices de la forma en la que vivimos y hacemos, con nuestros errores y nuestros aciertos. Esto es una suerte que tienen pocos y creo que debemos ser conscientes de ello.

Para lograr los ODS, el rol del arte urbano debe ser… 

Inspirar a las personas.

La cultura como eje vertebrador del territorio

Cohesionar el territorio y construir comunidad son dos de los impactos que puede tener la cultura si se impulsa desde zonas rurales, lo que ayudaría a asegurar la prosperidad económica de estas regiones y a frenar la despoblación.


A menudo, cuando se piensa en cultura, lo que nos asalta son espacios cerrados como museos, galerías, cines, o bien experiencias individuales como la lectura o las exposiciones. Pero emplear la cultura como elemento que cohesione un territorio, que haga comunidad, asegure su prosperidad económica y que frene la despoblación también es posible. Redeia convocó, en una mesa redonda, algunos ejemplos en sus Jornadas de Sostenibilidad 2023, celebradas el 18 y 19 de octubre en la madrileña Fundación Giner de los Ríos.

«La cultura es un bien básico, que tiene que ver con el sentido de la vida, transmite y genera valores, dignifica el sufrimiento, nos reconcilia con el ser humano y nos permite hacer memoria», apuntó el moderador, Óscar Becerra, CEO de La Fábrica.

«Se nos pasa por alto, en muchas ocasiones, que la cultura siempre tiene una función social, siempre, sea que hablemos de una colección privada o pública, que pretenda la propaganda, incluso en aquellos artistas que aseguran que su arte no tiene finalidad ninguna, la tiene, y es social. El arte surge en una sociedad y, para crear, se necesita de una estructura, por mínima que sea», explicó Manuel Borja-Villel, comisario de la 35 Bienal de São Paulo. 

El que fuera director del Museo Reina Sofía aseguró que la obra de arte tiene repercusiones sociales, y blandió el ejemplo del urinario de Duchamp, al que tituló ‘Fuente’, lo que ocasionó un debate a propósito de qué es el arte, que aún llega a nuestros días. «El arte nos hace ver el mundo desde otra perspectiva», afirmó, al tiempo que recordaba su función catártica, que permite a los ciudadanos «debatir las pesadillas sin violencia». 

Un pueblo museo

Genalguacil es un municipio malacitano de apenas cuatrocientos habitantes. Con la amenaza de la despoblación, su alcalde, Miguel Ángel Herrera, lideró un proyecto que se ha convertido en referencia europea: transformar el pueblo en museo. Cada dos años, artistas de diferentes procedencias se reúnen en él durante una semana, becados por el ayuntamiento, para realizar distintas piezas artísticas que quedarán expuestas de manera permanente en las calles del pueblo. Genalguacil es un museo al aire libre.

Borja-Villel: «Lo interesante del arte es que nos enseña que el otro es diferente, pero tan válido como uno mismo»

«En 2011 estábamos a punto de cerrar el colegio. Dos años más tarde, pudimos contratar a un profesor, porque había niños suficientes. Ahora tenemos dos profesores. Cada año vienen veinte mil personas a ver el pueblo, y se han trasladado a él muchos artesanos. Hemos conseguido fijar la población y aumentarla. Hemos demostrado que la cultura puede ser un elemento de transformación muy potente para los entornos rurales, combinando cultura tradicional con innovación», expone el edil. 

«El arte va a los pueblos, pero nos olvidamos de que los pueblos son, en muchos casos, fuente de arte. Es muy interesante que haya pueblos que se conviertan en museos, pero tenemos que conseguir también que los museos se conviertan en pueblos», apunta Borja-Villel, al tiempo que denuncia el olvido sistemático de la cultura que proviene del ámbito rural: «desde la Europa de las grandes ciudades, pensamos que nuestros criterios en materia de arte son hegemónicos, universales, pero existen otras epistemologías, otros modos de entender el arte igualmente valiosos. Lo interesante del arte es que nos enseña que el otro es diferente, pero tan válido como uno mismo».

A este respecto, Marta Espinós, directora adjunta de la Fundación Cultura en Vena, aseguró que la cultura mejora la vida en los entornos rurales y, sobre todo, regenera afectos que han estado viciados por rencillas pasadas. «A nuestros talleres acuden muchos de los habitantes de estos pequeños pueblos, y tienen que trabajar de manera comunitaria; muchos de ellos, antes de acudir al taller, ni se hablaban, pero, al hacer algo juntos, y al tener un resultado bello, ese afecto se reestablece, y eso es muy gratificante».

Espinós: «La cultura ayuda a curar, es beneficiosa para la salud mental de todos, combate el estrés y puede constituir un tratamiento complementario al convencional»

La Fundación Cultura en Vena acude a centros sanitarios y comunidades rurales en riesgo de despoblación, trabajando la salud mental y el bienestar de las personas a través de la cultura, con música, exposiciones itinerantes, prácticas culturales ambulatorias, etc. «La cultura ayuda a curar, es beneficiosa para la salud mental de todos, como reconoce la Organización Mundial de la Salud, combate el estrés y puede constituir un tratamiento complementario al convencional», señala Espinós.

«Cuidar nuestro entorno, defender un río o un lago, evitar la deforestación también es cultura, también cohesiona a las comunidades, basta pensar en los pueblos indígenas y cómo se articulan y movilizan para preservarla», apostilla Borja-Villel.

 

El caso Boa Mistura

Cuatro amigos madrileños a los que les unía salir juntos de noche a hacer graffitis. Así comienza esta aventura, nacida a finales de 2001, llamada Boa Mistura («buena mezcla»), cuyo propósito es transformar los espacios urbanos y rurales a través del color creando vínculos entre las personas. 

«Uno de los proyectos más emocionantes que hemos vivido fue en São Paulo. Hicimos todo lo que las guías turísticas desaconsejan: meterse en un coche con desconocidos, quedarse a dormir en una favela… Buscábamos grandes paredes, pero no había ninguna, por la propia estructura de las favelas, así que decidimos nombrar algunos espacios con una palabra y asignarlos un color determinado», explica Javier Serrano, uno de los integrantes de Boa Mistura.

Y así lo hicieron. Con la ayuda de sus residentes, convirtieron la favela de Brasilândia en un lugar acogedor. La favela se desarrolla de forma longitudinal, con elementos de comunicación transversal que facilitan el acceso a las viviendas. Estas grietas se conocen como «becos», en los tramos llanos, y «vielas», en los tramos de escaleras, y articulan ambos la vida interna de la comunidad. Estos «becos» y «vieles» se convirtieron en ‘Belleza’ (azul), ‘Orgulho’ (verde), ‘Amor’ (amarillo), ‘Firmeza’ (azul turquesa), ‘Doçura’ (rojo)… «Al principio, solo nos ayudaban los niños, pero después vinieron las madres y, más tarde, de los padres, y así teníamos a familias enteras haciendo aún más suyo el espacio».

Serrano también compartió la experiencia del grupo cuando fueron a la colonia Infonavit Independencia, al norte de la ciudad de Guadalajara, Méjico. Se estima que viven allí unas 2.500 personas, repartidas en 1.024 departamentos, distribuidos en 66 torres iguales. Es un punto en el que el tráfico de drogas impedía a los habitantes disfrutar de los escasos espacios públicos. Apenas el único que había, una enorme cancha que utilizan para mercadear los pequeños narcotraficantes, fue el espacio escogido para ser intervenido. 

«Lo primero que hicimos, fue contratar a cinco de los pandilleros del barrio, para que nos ayudaran. Ahora, alguno de ellos está estudiando Bellas Artes. Pintamos el suelo y los edificios que la conformaban con motivos indígenas, respetando la identidad local. A día de hoy, ese espacio sigue siendo usado por los pequeños traficantes, pero también por los muchachos del barrio, donde juegan, y se encuentran, y para los mayores también es un lugar de encuentro».

La última experiencia que compartió Serrano durante las Jornadas de Sostenibilidad de Redeia, como ejemplo de que la cultura es un eje vertebrador del territorio, se refirió a su intervención en Nicaragua, en las comunidades rurales de los municipios de Icalupe y Somoto.

«Cuando llegamos allí, nos encontramos con que las casas estaban pintadas. Las mujeres nos explicaron que lo hacían ellas mismas, moliendo rocas y mezclándolas con agua. Obtenían algo muy similar a la tiza. Lo que hicimos fue enseñarlas la técnica del temple con huevo, que adquiere mucha más consistencia que la que ellas empleaban. Les enseñamos a moler. Cuando terminaron de pintar todas las casas, comenzaron a pintar pequeñas rocas, que terminaron vendiendo como piezas artesanales», explica Serrano.

Boa Mistura es otro ejemplo de cómo el arte, la cultura, puede resignificar lugares, mostrar una manera de ganarse la vida a quienes no pensaban que tenían otra alternativa que la pobreza endógena, trabaja la identidad y la teje a sus paisajes, afianza el vínculo con el lugar. Todo ello construye comunidad, gracias a la cultura.

La democracia se estanca en el mundo

Decía el filósofo y premio Nobel de Economía Amartya Sen que la democracia le da a los ciudadanos la posibilidad de aprender el uno del otro, a la vez que ayuda a sus sociedades a formar sus valores y prioridades. En pleno año 2023, millones de ciudadanos en todo el mundo conviven en países donde la democracia está firmemente instaurada. Sin embargo, a pesar de su avance, son todavía mayoría los países donde aún no está presente. 

Analizamos cuál es la salud democrática de nuestro planeta con motivo del Día Mundial de la Democracia que se celebra este 15 de septiembre y que este año aboga, precisamente, por centrarse en las personas, promoviendo valores como la igualdad, libertad, justicia y solidaridad.

El 35% de los ciudadanos del mundo viven en países autoritarios, con escaso acceso a derechos y libertades.

Aunque la democracia tiene más de dos mil años de antigüedad, desde la Atenas del siglo 5 a.C., es en el siglo XX y a la luz de la revolución industrial, cuando empieza a extenderse de forma mayoritaria, especialmente en Occidente. Así, según el Índice de Democracia Global, elaborado por la revista británica The Economist, actualmente el 43% de los países tienen un sistema democrático, aunque de ellos solo un 8% se considera una ‘democracia plena’. En población, representa al 46% del total de ciudadanos del mundo. Esto deja al otro lado de la balanza un 22% de regímenes híbridos, que conjugan derechos democráticos con leyes dictatoriales, y un 35% considerados directamente autoritarios, una cifra que ha subido tres puntos en los últimos 15 años.  


Entre los estados más democráticos se encuentran Noruega, Nueva Zelanda e Islandia, con una puntuación cercana al 10, en base una ponderación que evalúa su sistema electoral y pluralismo político, las libertades civiles, el funcionamiento de su Gobierno, la participación política y la cultura política de sus ciudadanos. En el otro extremo se encuentra Afganistán, con un claro retroceso desde la llegada de los talibanes, seguido de Birmania y Corea del Norte, que apenas superan el 1. El promedio global de los 167 estados analizados es de un aprobado raspado, con 5,29.  

En la última edición de este índice, que corresponde a 2022, Chile, Francia y España han recuperado el estatus de 'democracia plena' respecto al año anterior, “principalmente debido a una reversión de las medidas pandémicas que habían infringido las libertades de los ciudadanos en 2020-21", señala el informe. Mientras, Rusia es el que ha experimentado un mayor retroceso, bajando 22 puestos en la lista hasta el 146, debido a la restricción en las libertades de sus ciudadanos como consecuencia de la guerra de Ucrania. Le sigue China por las “draconianas” medidas impuestas durante la pandemia del covid. 

Como puede verse en el mapa, la mayoría de países sin un sistema parlamentario se concentran en Asia y África, donde los golpes militares en países como Níger, Sudan o, el más reciente, Gabón, han acentuado el retroceso democrático. Pero no solo estas regiones están empeorando en derechos y libertades: prácticamente todas han bajado sus puntuaciones desde 2006, cuando se empezó a realizar este ranking.

Los países escandinavos se sitúan año tras año entre los más democráticos, según varios organismos

Los investigadores de The Economist lamentan que el año 2022 haya sido “decepcionante” en el progreso hacia la consolidación de un planeta democrático. “El efecto positivo de la restauración de las libertades individuales que se habían visto temporalmente restringidos por la pandemia de covid-19 ha sido anulado por otros efectos acontecimientos negativos a nivel mundial”, apuntan.

Según sus expertos, no solo los gobiernos totalitarios o el socavo de elecciones justas amenazan las democracias, también el narcotráfico, los ejércitos privados, las insurgencias o los piratas informáticos pueden socavar los derechos y libertades civiles.

 

También la organización Freedom House realiza su propio análisis sobre el estado mundial de la democracia, y de nuevo, los estados escandinavos son los mejor parados, con Finlandia, Noruega y Suecia con la máxima puntuación. Sin embargo, en este caso son Sudán del Sur, Siria y el Tíbet los peor posicionados. Este organismo analiza también la libertad de los ciudadanos en su uso de internet, considerado a China, Birmania e Irán como los menos libres en el acceso y con más límites a su contenido.


Según Naciones Unidas, el lema del día que conmemora la democracia este año “espacio para la sociedad civil” es un recordatorio para los gobiernos del mundo entero de que “el signo de las democracias exitosas y estables es la presencia de una sociedad civil fuerte que opere libremente, en la cual el gobierno y la sociedad puedan colaborar en la consecución de objetivos comunes con miras a un futuro mejor”.

Clara Campoamor, un ejemplo de lucha por los derechos de las mujeres

En España hubo que esperar hasta el 1 de octubre de 1931 para lograr un cambio en la legislación que permitiera votar a las mujeres. Este derecho se alcanzó gracias a la lucha de sufragistas como la diputada Clara Campoamor.

Una de las figuras históricas más importantes por su aporte al movimiento feminista en el siglo XX

Nacida en Madrid en 1888 en el seno de una familia humilde, tuvo que trabajar desde pequeña para ayudar en casa tras la muerte de su padre. Modista, dependienta o telefonista fueron algunas de sus profesiones hasta que en junio de 1909 aprobó unas oposiciones como auxiliar de telégrafos del Ministerio de la Gobernación. En 1920 retomó sus estudios de bachiller para posteriormente licenciarse en Derecho. Con 36 años se convirtió en la segunda mujer en incorporarse al Colegio de Abogados de Madrid.

Interesada por la política desde muy joven se unió al Partido Radical en 1924. Fue elegida diputada por Madrid en 1931 y una de las pocas mujeres en ocupar un escaño en el Congreso de los Diputados, desde el que comenzó a luchar por la igualdad de género, centrando su atención en la aprobación del sufragio femenino.

Una lucha incansable por la igualdad

España se encontraba en pleno proceso de transición hacia la democracia, tras la caída de la monarquía en 1931. Las mujeres habían participado activamente en la lucha contra la dictadura de Primo de Rivera, sin embargo, la Constitución no las incluía en el derecho a voto.

Clara Campoamor fue una de las principales impulsoras de esta lucha, y defendió de manera enérgica el derecho al voto igualitario. En un discurso en el Congreso de los Diputados en 1931, afirmó que el sufragio femenino, esto es, que las mujeres tuvieran los mismos derechos que los hombres para participar en la vida política del país, era una necesidad política y social.

No fue un camino de rosas. En aquel momento, muchos políticos y miembros de la sociedad española estaban en contra del voto femenino. Para muchos, la mujer representaba “un ser histérico, manipulable e incapaz de razonar o tener independencia de pensamiento”. Sin embargo, Clara Campoamor perseveró en su empeño de conseguir la igualdad, y esto la llevó incluso a un enfrentamiento dialéctico con Victoria Kent, otra diputada, quien a pesar de sus convicciones democráticas y feministas, se oponía a la concesión efectiva del derecho al voto para todos y todas, pues creía que ellas lo emplearían en un sentido conservador. "La libertad se aprende ejerciéndola”, afirmó Clara Campoamor.

Un hecho histórico para España

La Constitución de 1931 reconoció el derecho al voto de las mujeres. Por 160 votos contra 121, la Cámara acordó ayer que los ciudadanos de uno y otro sexo mayores de veintitrés años tendrán los mismos derechos electorales con arreglo a las leyes”. Así titulaba el Diario Ahora el 2 de octubre de ese año la noticia sobre la votación del sufragio femenino.

Clara Campoamor: "La libertad se aprende ejerciéndola

Sin embargo, este logro tuvo un coste personal y político para Campoamor. En las elecciones de 1933, donde las mujeres votaban por primera vez, su candidatura no obtuvo el respaldo suficiente y no consiguió escaño. En 1936 intentó volver a la política de la mano de Izquierda Republicana, partido de Azaña, pero su admisión fue denegada. Con el estallido de la Guerra Civil, se exilió en Ginebra, para posteriormente pasar por Buenos Aires y Lausana, donde falleció en 1972 sin haber podido regresar a España.

El sufragio universal marcó el comienzo de una nueva etapa de igualdad de género, que permitió a las mujeres españolas participar plenamente en la vida política del país. Clara Campoamor dejó un legado duradero en la lucha por la igualdad de género en España.

El camino a la visibilidad real, también en el trabajo

Nuestro país es la nación europea con más población LGTBi. También una de las naciones más respetuosas con la diversidad sexual. Y aun así, cruzar la puerta del trabajo todavía es sinónimo de ocultar su identidad sexual para siete de cada diez personas del colectivo, tal y como desvela el Proyecto Europeo ADIM Avanzando en la gestión de la diversidad LGBT en el sector público y privado. 

El miedo a ser objeto de insultos, burlas o comentarios negativos lleva a las personas del colectivo a dejar su vida personal reservada a la esfera privada, absteniéndose de compartir cualquier tipo de comentario más allá de lo puramente profesional. Mientras el resto de los compañeros comentan las últimas vacaciones con su pareja o comparten cualquier tipo de problema personal con el resto de la plantilla, ellos vuelven al armario.

Cuatro de cada diez empleados LGTBi esconden su identidad sexual por miedo a reforzar estereotipos

Más de la mitad lo hacen porque creen que su vida privada es algo personal, un rincón que debe quedar protegido de lo público. Sin embargo, el estudio elaborado por ADIM (con la participación del Ministerio de Igualdad, 16 empresas y ocho universidades públicas), invita a mirar con lupa esta idea. Y es que, detrás se esconde el miedo más que el pudor: un 43% se esconde para evitar rumores o estereotipos sobre su persona, un 32% para no verse obligado a dar explicaciones, un 21% por temor a que se le cierren puertas profesionales y un llamativo 7%, directamente, para evitar perder su puesto de trabajo.

Además, la discriminación no solo llega cuando ya se ha firmado el contrato. También a la hora de buscar empleo, una realidad que afecta especialmente a las personas trans: según la European Union Agency for Fundamental Rights, en España, el 77% de las mujeres trans ha sufrido discriminación a la hora de conseguir un puesto y, tras hacerlo, cinco de cada diez han sido víctimas de actitudes vejatorias. En el caso de los hombres trans, las cifras no son mucho más alentadoras: un 34% también han sido víctimas de discriminaciones.

La realidad laboral contrasta con la social, mucho más abierta y tolerante con el colectivo. Y en un momento como en el que nos encontramos, donde la defensa de la diversidad es la base de las sociedades más justas, crear un ambiente laboral inclusivo es tan fundamental como en el espacio público. A fin de cuentas, el tejido empresarial repercute directamente en la sociedad. Y viceversa.

En busca de un espacio seguro

El elemento diferencial para crear un ambiente diverso no es otro que la confianza: la garantía de un espacio seguro donde compartir información con la seguridad de que no va a suponer un perjuicio profesional o personal. La guía de Buenas Prácticas en diversidad LGTBI publicada por la Fundación Seres no deja lugar a dudas cuando asegura que la transformación debe ocurrir desde dentro, ya que la defensa de la igualdad del colectivo LGTBi no solo generará espacios laborales más plurales, sino que permeará hacia el resto de la cadena de valor, desde clientes a proveedores.

Así, la fundación, junto a más de una veintena de empresas instaladas en España con largo recorrido en políticas de diversidad, dibuja una hoja de ruta para fomentar la visibilidad real en las compañías. De forma resumida, la transformación pasa por una fase de reflexión y un plan de acción que incluya políticas internas, formación en diversidad y redes de empleados donde los trabajadores puedan expresar sus problemas y apoyarse mutuamente.

En la actualidad, 110 empresas en España están adheridas a la Red Empresarial por la Diversidad e Inclusión LGTB

Esta es una estrategia que están desarrollando ya numerosas compañías en España de distintas formas (aunque con el mismo objetivo): algunas financian investigaciones sobre discriminación para promover una cultura inclusiva dentro y fuera de la empresa, otras construyen redes de apoyo tan amplias que recorren el globo concienciando sobre diversidad mientras que, en otros entornos laborales, los empleados con puestos ejecutivos se muestran abiertamente LGTBi para construir una comunidad de visibilidad y promover iniciativas de concienciación y de liderazgo entre el resto de trabajadores.

En realidad, la semilla del cambio por una visibilidad real se plantó en 2015, cuando en España nació la Red Empresarial por la Diversidad e Inclusión LGTBI, la primera red interempresarial y de expertos de diversidad que cuenta actualmente con 110 empresas de distintos sectores asociadas a través de sus iniciativas de inclusión.

Casi diez años después, la entidad demuestra que hay empresas verdaderamente comprometidas a la hora de convertirse en espacios inclusivos, por ejemplo, ofreciendo canales de atención para que los empleados consulten temática LGTBi, realizando campañas anuales para visibilizar al colectivo, apoyando a las personas en transición de género, incluyendo personas LGTBi en puestos de alto rango o creando, más allá de proyectos individuales, grupos de talento y diversidad con amplia representación LGTBi.

Asegurar el bienestar del colectivo es un deber. También un importante valor añadido. Como advierte el estudio de la Unión Europea, «las compañías que trabajan la diversidad sexual son mucho más efectivas a la hora de potenciar la creatividad y la innovación, pues aseguran el bienestar de quienes trabajan en ellas y garantizan su mayor implicación». La ecuación es sencilla: la diversidad es proporcional al grado de bienestar de los empleados. Más es más. Y, siempre, debe ser igual.

Cinco lecturas inspiradoras sobre mujeres que cambiaron el mundo

A lo largo de la historia, son muchas las mujeres que han entregado su vida a hacer de este mundo un lugar mejor para las futuras generaciones. Con esta recopilación ponemos en valor su lucha y evitamos que caigan en el olvido.

‘El libro de la esperanza’, de Jane Goodall

 

El trabajo de la naturalista y conservacionista Jane Goodall se ha convertido en la inspiración de un buen número de activistas por el clima. Sus trabajos advirtiendo sobre el grave riesgo en el que se encuentra el planeta datan de hace más de medio siglo, cuando apenas se habían acuñado términos que hoy forman ya parte de nuestro día a día. En esta obra, Goodall vacía el conocimiento adquirido durante toda una vida dedicada al planeta en una extensa conversación con su coautor, Doug Abrams. El libro supone un reflejo nítido del problema que enfrentamos pero abre la puerta a una posible solución, que pasa indudablemente por una concienciación mundial.

‘Mi historia’, de Rosa Park

El 1 de diciembre de 1955, Rosa Parks se negó a ceder su sitio a un hombre blanco en un autobús segregado. El resto es historia. La acción se convirtió rápidamente en un auténtico símbolo en la lucha contra el racismo existente en Estados Unidos, desencadenando un movimiento masivo que terminaría con la segregación racial declarada inconstitucional. A cambio de ese gesto de desobediencia que innegablemente desencadenó un mundo mejor, Rosa Parks perdió su trabajo. En este libro, Parks narra en primera persona su papel en la lucha por la igualdad de la población norteamericana.

‘Éxtasis y yo’, de Hedy Lamarr

Considerada como una de las mujeres más bellas del siglo XX y una auténtica estrella del cine clásico, la vida de Hedy Lamarr es fascinante tras la gran pantalla. Ingeniera de telecomunicaciones e inventora además de actriz, desarrolló un sistema de encriptación de misiles durante la II Guerra Mundial que dio lugar al sistema Wi-Fi que conocemos hoy en día. Tal fue su aportación, que Austria, su país natal, celebra cada 9 de noviembre el Día del Inventor en su honor. En esta autobiografía, Lamarr repasa su vida, a caballo entre el glamour de Hollywood y la investigación más puntera.

‘Yo soy Malala’, de Malala Yousafzai

Un martes de octubre de 2012, a Malala Yousafzai le dispararon un tiro en la cabeza cuando volvía de la escuela. El motivo: haberse revelado contra el régimen talibán de su país natal, Pakistán, y reivindicar su derecho a la educación. Al sobrevivir a este intento de asesinato, Yousafzai, que tan solo contaba con 15 años, se convirtió en un referente global de la protesta pacífica y en la persona más joven en ser nominada al Premio Nobel de la Paz. En esta emocionante obra, la joven narra en primera persona la lucha de su familia contra el terrorismo y la valentía de unos padres que confiaron en la educación de sus hijas como forma de cambiar el mundo.

‘Frida’, de Hayden Herrera

Frida Kahlo es, de forma indiscutible, una de las artistas más inspiradoras de la historia. La pintora mexicana, cuyas obras han estado expuestas en más de medio mundo, no solo es admirada por su trabajo, sino también por la personalidad y fortaleza que destilan sus pinturas. Tras una extensa investigación a partir de cartas y escritos, Hayden Herrera firma un trabajo riguroso en el que se refleja a una Kahlo en constante rebelión contra una existencia difícil. La vida de la pintora, apasionante y repleta de desafíos, habla también de la fortaleza de una persona y el refugio hallado en el arte como punto de apoyo para afrontar el día a día.

Situación y retos de la inclusión en el empleo

El empleo es un elemento clave para el progreso social y entre los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Organización de Naciones Unidas (ONU) se menciona específicamente la necesidad de lograrlo de manera plena y decente para todas las personas. Una tarea difícil –en España hay más de tres millones de personas paradas actualmente– pero que se complica aún más para quienes tienen algún tipo de diversidad funcional.

En España, solo el 34% de las personas con discapacidad mantiene una actividad laboral

Según los últimos datos sobre el empleo de las personas con discapacidad, publicado en diciembre por el Instituto Nacional de Estadística (INE), solo el 34,3% de este colectivo estuvo activo laboralmente en 2020. Esto representa una tasa de actividad un 41% inferior a la de la población sin discapacidad. Si bien el estudio incluye indicadores positivos, como son el aumento de la tasa de empleo y el descenso de la tasa de paro con respecto al año anterior, se trata de porcentajes mínimos que ponen de manifiesto que aún estamos lejos de los objetivos sociales de no discriminación e igualdad de trato.

Las personas con discapacidad son estigmatizadas y discriminadas en numerosos ámbitos sociales, y el del empleo no es la excepción. Pero no debemos olvidar que el desarrollo óptimo de una actividad laboral está ligado al talento, la capacidad para aprender y desarrollar esa actividad de manera eficaz, y que dicho talento tiene más que ver con conocimientos, habilidades y actitudes que con capacidades diferentes.

El empleo supone para las personas con discapacidad el elemento clave para la normalización de su situación y su realización personal, como revela un estudio realizado por la Fundación Adecco. En dicho informe, el 89,8% de los encuestados sitúa la obtención de un puesto de trabajo como su principal prioridad, por delante de elementos como la vivienda, el ocio o las relaciones afectivas.

El 89% de las personas con discapacidad considera el empleo como elemento clave para su realización personal

Atendiendo a esta necesidad, la legislación española obliga a las empresas de más de 50 trabajadores a que al menos el 2% de su plantilla esté integrada por personas con discapacidad. Lamentablemente, siguen existiendo numerosas barreras de accesibilidad en centros de trabajo, medios de transporte y servicios, así como una educación poco inclusiva y falta de confianza en buena parte de los empleadores, que no facilitan la incorporación de este colectivo.

Ante un mercado laboral en constante cambio, ahora más que nunca, es imprescindible atender a la plena inclusión de las personas con discapacidad para lograr una sociedad más cohesionada. La revolución tecnológica ha llegado al ámbito laboral, y se imponen la digitalización, la automatización, la robótica y la inteligencia artificial. Dicha transformación tecnológica, lejos de suponer un nuevo obstáculo para las personas con discapacidad, puede realizarse de manera inclusiva, ya que permite la utilización de modalidades de aprendizaje más flexibles, la mejora de las tecnologías de asistencia, el uso de tecnologías adaptadas o la supresión del costoso factor desplazamiento mediante la consolidación del teletrabajo. Una prueba es el proyecto EmpleaTIC de la Fundación Síndrome de Down de Madrid que, en su primer año de funcionamiento, logró que diez personas con discapacidad intelectual lograsen un puesto de trabajo en el sector tecnológico.

Las personas con diversidad funcional deben considerarse como un activo importante, no solo por el talento que pueden aportar, sino también por la diversidad y experiencia vital con que pueden contribuir a crear equipos de trabajo de mentalidad abierta, ágil y con capacidad de adaptación.