En la frontera entre Kenia y Tanzania existe un lugar que se merece el calificativo de único. Se trata de Natrón, un lago que destaca tanto por su color, sus altas temperaturas, sus concentraciones de minerales y por los múltiples cadáveres de animales que se pueden encontrar en él.
Mediante un aprovechamiento ingenioso del espacio, un aumento de la eficiencia inspirada en la naturaleza y la apuesta por la integración de sistemas con redes inteligentes, las islas solares allanan el camino hacia un sistema energético limpio, fiable y resiliente.
Cuando éramos pequeños, nos enseñaban a tener cuidado con el agua y la electricidad debido al peligro inherente a su combinación. Sin embargo, en la actualidad, estamos presenciando una innovación que une estos dos elementos de manera segura y eficiente.
Conocidas en la industria como fotovoltaica flotante, o parques solares flotantes, estas no son islas repletas de paneles solares, sino estructuras flotantes compuestas de placas situadas en masas de agua como embalses, pantanos o más recientemente, el mar. Desde India, país que acoge la mayor infraestructura de este tipo, a Brasil, primer país latinoamericano en el que se instala, las islas solares están revolucionando el panorama global de las energías renovables.
Donde el espacio es un lujo y la descarbonización una prioridad, optimizar el espacio y maximizar la eficiencia se vuelve más crucial que nunca, y las islas solares están en la corriente para resolver esta encrucijada. Las exigencias contrapuestas de las industrias alimentaria, energética y las demandas crecientes de otros bienes y servicios clave para la lucha contra el cambio climático, entre ellos, el almacenamiento de carbono, convierten el suelo en un lugar casi tan congestionado como las grandes capitales del planeta.
Donde el espacio es un lujo y la descarbonización una prioridad, optimizar el espacio y maximizar la eficiencia se vuelve más crucial que nunca
Instituciones como MacArthurFoundation o Chatham House alertan del uso y explotación excesivos de la tierra, y sobre la posibilidad de que no haya superficie suficiente para alcanzar los objetivos climáticos y de biodiversidad para 2050. Además de resolver uno de los desafíos más apremiantes de la fotovoltaica tradicional (el espacio), las islas solares pueden apoyar el aumento considerable en el uso de renovables para llegar a los objetivos globales de emisiones cero para 2050.
Para ello, empresas como Solar Duck, ahora con el foco en alta mar, apuestan por la fotovoltaica flotante offshore, trasladando estas instalaciones inicialmente desplegadas en embalses, lagos o pantanos, para una generación de energía, de escala megawatt a escala gigawatt. Por otro lado, Solaris Float, desarrolladora de PROTEVS en Países Bajos, pone su foco en evitar discontinuidades en picos de sol, aumentando la producción por metro cuadrado con innovaciones como la robotización de paneles «girasoles» que siguen al sol de este a oeste. Se está evaluando la complementariedad de esta medida, que podría ser hasta un 40% más eficiente que la fotovoltaica tradicional, según la empresa, con otras energías renovables. En el Mar del Norte, TNO está determinando, además, su integración en parques eólicos, o un nuevo prototipo en el Mediterráneo, en el puerto de Valencia, que considera la integración potencial para hidrógeno verde.
La fotovoltaica flotante podría generar impactos sociales y económicos positivos más allá de aquellos marcados en materia medioambiental
Aún en fases precomerciales en la mayoría de los casos, esta tecnología se centra en la viabilidad técnica de sistemas de anclaje, flotación, sistemas eléctricos o inclinación de paneles para la optimización de la producción energética, tal y como muestra el manual publicado por SolarPower Europe, una guía para el desarrollo de esta tecnología aún emergente. Y mientras se continúa investigando el impacto de estas instalaciones en ecosistemas marinos o en el comportamiento de aves, el apoyo a la innovación en fotovoltaica flotante podría generar impactos sociales y económicos positivos más allá de aquellos marcados en materia medioambiental. Se espera que atraiga el interés científico y tecnológico, y esto ayude a reavivar zonas rurales vaciadas o diversificar economías isleñas, como en el caso de La Palma.
Para acelerar la transición energética y llegar a los objetivos de emisiones cero, soluciones como las islas solares, que aprovechan espacios inutilizados y apuestan por la eficiencia y continuidad de los sistemas, serán clave para responder a los desafíos que se vayan planteando. Por supuesto, es necesario buscar la combinación óptima en cada entorno y adaptar las soluciones a las distintas condiciones, pero ya estamos viendo que esta tecnología es especialmente interesante en zonas con poca tierra como Países Bajos, o con mucha agua, como es el caso de España.
Una de las manifestaciones de la pobreza es una alimentación inadecuada, lo que puede llevar a la malnutrición. Esto le ocurre hoy en día al 5,9% de los menores de 16 años en España y puede afectar su crecimiento.
La pobreza tiene muchas formas: es una cuenta bancaria en números rojos, una casa fría en invierno o un verano sin vacaciones. Pero también es una nevera sin alimentos saludables para que el organismo reciba todo lo que necesita y funcione correctamente.
Es lo que le ocurre al 5,9% de los menores de 16 años en España, que no pueden comer una pieza de carne o pescado al menos cada dos días. Una cifra que equivaldría a casi medio millón de niños y niñas que estarían sufriendo malnutrición en el país, según un análisis de la Encuesta de Condiciones de Vida que hace la Plataforma de la Infancia.
En España cerca de medio millón de niños y adolescentes pueden estar sufriendo malnutrición
Los más jóvenes son el grupo poblacional que más sufre esta vulnerabilidad, con una tasa que ha ido en ascenso desde 2004, cuando empieza la serie histórica. Y es especialmente grave: padecer déficit nutricional en la etapa de crecimiento puede afectar al desarrollo físico por el déficit de vitaminas y minerales, así como provocar retrasos en el aprendizaje y el avance cognitivo, según la Organización Mundial de la Salud.
A nivel europeo, España se sitúa por debajo de la media si se tiene en cuenta todo el conjunto de la población. En el continente, un 8,3% no puede permitirse piezas suficientes de carne y pescado (o sus análogos vegetarianos) a lo largo de la semana, mientras que España se encuentra en un 5,4%, al mismo nivel que Austria (5%) o Estonia (5,5%). En Bulgaria y Rumanía es donde más sufren esta problemática, con cifras que se ubican por encima del 20%, mientras que Irlanda o Chipre es donde menos repercusión tiene (por debajo del 2%), según datos de Eurostat de 2022.
Además, según los datos que publica cada año el Instituto Nacional de Estadística, en 2022 puede observarse que las personas con hijos dependientes son las que más padecen un índice de masa corporal por debajo de lo recomendable, lo que permite extrapolar la situación a los menores que conviven con ellos. Es así en el 6% de los casos de adultos solos con hijos dependientes, y también en el 3,5% de los hogares donde viven dos o más adultos con hijos.
La malnutrición no es solamente una ingesta insuficiente de calorías, sino que abarca los desequilibrios provocados por cualquier alimentación inadecuada. Un exceso de grasas y azúcares en la dieta, junto con una vida sedentaria, puede provocar sobrepeso y obesidad, una realidad que es más habitual en España a medida que se pasan los 30 años, como muestra el siguiente gráfico. El dato más alarmante se da entre los mayores de 65 años, cuya tasa de sobrepeso llega al 41%.
Los mayores de 65 años son los que más sufren sobrepeso
Para paliar las consecuencias que la malnutrición tiene en la sociedad es fundamental la coordinación entre las distintas instituciones gubernamentales y sanitarias, así como la sociedad civil y la comunidad educativa. Por eso, desde la Plataforma de la Infancia, proponen en su último informe una estrategia multicausal, que aglutine desde ayudas para la crianza, deducciones fiscales, apoyos específicos a familias monoparentales, mejora de acceso a ayudas como el Ingreso Mínimo Vital o garantizar el acceso al comedor escolar a todos los menores en situación de pobreza.
Esta nueva técnica aborda el problema que conlleva la gran acumulación de plásticos en los vertederos y surge como alternativa complementaria al método tradicional para la continua circulación de residuos.
Las emisiones de carbono se presentan como el mayor reto medioambiental para gobiernos y empresas en los próximos años. El camino hacia la neutralidad climática marcado como objetivo para 2050 obliga, además de a un compromiso global, a la investigación y desarrollo de técnicas que ayuden a alcanzarlo.
El reciclaje tiene un gran protagonismo dentro de esta lucha contra el cambio climático, al posicionarse como una manera de dar una segunda oportunidad a los residuos y descartes y reducir así la contaminación desmedida. Su desarrollo en el tiempo ha abierto las puertas de la innovación logrando versiones aún más completas de la misma. Es lo que sucede con el reciclaje químico, un innovador procedimiento que puede marcar la diferencia.
Según los datos del informe La economía circular de los plásticos - Una visión europea, elaborado por Plastics Europe, se estima que para 2030 se producirán 3,4 millones de toneladas de plásticos mediante reciclaje químico. Este volumen llevará consigo aparejados unos 7.200 millones de euros de inversión.
El tratamiento incluye diferentes procesos químicos regulados para controlar su impacto al medio ambiente
En el reciclaje tradicional (conocido como mecánico), los residuos plásticos son triturados, lavados, extruidos y paletizados. Una vez completado el ciclo se pueden reutilizar varias veces, aunque sufren una pérdida progresiva de sus propiedades. Sin embargo, hay desechos cuya composición impide su reciclaje a través de este método y acaban apilados en vertederos o son incinerados con un inevitable impacto negativo en el medio ambiente.
Por eso el desarrollo del reciclaje químico se antoja tan relevante. Los plásticos se componen de distintos monómeros que constituyen y producen la materia prima. Mediante la despolimerización, el residuo separa sus elementos originales, lo que permite la producción de plástico reciclado pero, en esta ocasión, con características idénticas al fabricado originalmente.
Para 2030 se estima una producción de plásticos mediante reciclaje químico de 3,4 millones de toneladas a nivel europeo
No obstante, existe la creencia extendida de que es una técnica perjudicial para el medio ambiente, algo que la Federación Empresarial de la Industria Química en España (FEIQUE) desmiente en su análisis sobre el reciclado químico. Ni se espera que sustituya al reciclaje tradicional ni emite sustancias tóxicas. Se trata de un proceso regulado a nivel nacional y europeo para controlar su impacto al medio ambiente. De hecho, España se ha convertido en el primer país de la Unión Europea en incluir el reciclado químico en el marco legislativo y en aprobar una proposición no de ley para promover el uso de productos creados con esta técnica.
Mediante el reciclaje químico, la actividad de reciclar cobra un nuevo color y protagonismo dentro de la revolución verde. Esta técnica alternativa se posiciona como clave en la reutilización de desechos y, en consecuencia, en la reducción de emisiones de carbono a la atmósfera.
La calidad del aire que respiramos cada vez nos afecta más, de modo que fomentar una movilidad más respetuosa con el medio ambiente es clave para proteger la atmósfera y, por tanto, nuestra salud.
La movilidad urbana y su impacto en nuestra vida diaria es uno de los temas que más preocupan en la actualidad. Debido a su incidencia directa en la calidad del aire que respiramos: a mayor congestión de vehículos en el casco urbano, mayor exposición a gases contaminantes. Hasta 7 millones de muertes al año se relacionan con la contaminación del aire: por ello, para el medio ambiente, sino también para la salud de todos.
En el centro de Madrid se superan sistemáticamente y desde hace más de diez años los niveles legales de contaminación
El problema de la contaminación es especialmente grave en los centros urbanos, donde se concentra una gran parte de la movilidad. Mediante diversos sistemas que calculan la densidad de los contaminantes en el aire se llega a conclusiones que son, cuanto menos, apabullantes. Según la organización Ecologistas en Acción, y en base a los datos recogidos entre 2010 y 2022, en el centro de Madrid se superan sistemáticamente y desde hace más de diez años los niveles legales de contaminación aconsejados por la OMS y la Comisión Europea, con el automóvil de combustión como principal responsable de las emisiones.
¿Qué podemos hacer para mejorar el aire que respiramos?
Además de las medidas que podemos implantar a nivel individual, como evitar movernos en coche para realizar trayectos que podamos hacer a pie o en bicicleta, priorizando el transporte público o compartido, son fundamentales acciones gubernamentales como la Ley de Movilidad Sostenible, una norma que impulsa, entre otras medidas, la industria del vehículo eléctrico y que se encuentra en tramitación parlamentaria.
Los fallecimientos provocados por la contaminación podrían reducirse hasta en un 80% si conseguimos que los niveles de contaminación atmosférica se reduzcan
El vehículo eléctrico es la principal alternativa al vehículo privado diésel o de gasolina, gracias a la reducción de emisiones que supone su uso. Aunque su producción sí genera contaminantes y perjudica la calidad del aire —especialmente si la energía utilizada es no renovable—, al provenir de centrales eléctricas será mucho más sencillo medir y controlar su presencia en la atmósfera. En cualquier caso, si lográramos una movilidad 100% eléctrica, la calidad del aire mejoraría considerablemente debido a la reducción de emisiones, ya que los vehículos eléctricos no contaminan por sí mismos.
La recuperación de los centros urbanos como lugares en los que poder respirar sin poner en peligro la salud es posible si centramos nuestros esfuerzos en hacer más sostenible y saludable nuestra movilidad: los fallecimientos provocados por la contaminación podrían reducirse hasta en un 80% si conseguimos que los niveles de contaminación atmosférica se reduzcan y lleguen a los parámetros propuestos por la OMS.
Los dispositivos móviles constituyen la puerta de entrada a un gran abanico de oportunidades de aprendizaje y desarrollo, pero al mismo tiempo pueden acarrear riesgos en la salud de los más jóvenes. ¿Existe un punto medio en el vínculo entre la infancia y las pantallas?
El mejor amigo de los niños y adolescentes de hoy parece ser el teléfono móvil. Todos tienen acceso a uno, y algunos a edades muy tempranas. Los móviles constituyen la puerta de entrada a una gran cantidad de información y contenido, a veces no apropiado para menores, y se ha vuelto cada vez más complicado limitar su uso.
No existe un consenso en la comunidad científica sobre los efectos negativos que tienen las nuevas tecnologías en niños y adolescentes
Si bien hay una preocupación generalizada por el efecto que puedan tener en la salud y el bienestar de los más pequeños, lo cierto es que no existe un consenso al respecto en la comunidad científica. En la revista The Lancet se sugirió que «nuestra comprensión sobre los beneficios, daños y riesgos del panorama digital es muy deficiente». Y, sin embargo, no cesan de publicarse nuevos estudios sobre los peligros que implican las nuevas tecnologías. ¿Qué conclusiones se pueden extraer de todo esto?
Inicialmente, la investigación sobre los efectos de los teléfonos móviles u otros dispositivos inalámbricos en niños y adolescentes se centró en los aspectos fisiológicos de la exposición a las pantallas. Sin embargo, en los últimos años la mayor parte de la atención mediática y pública se ha centrado en los efectos que los móviles pueden tener en la salud psicológica, social y conductual de los menores. No es casualidad, ya que los trastornos de salud mental constituyen uno de los problemas de salud dominantes en este grupo de edad, de los cuales el 50% surgen antes de los 15 años.
Estudios recientes han demostrado que el uso de dispositivos móviles en niños y adolescentes puede estar asociado con la depresión, la ansiedad y con problemas de conducta. No obstante, otros afirman que, haciendo un uso adecuado, las nuevas tecnologías ofrecen numerosos beneficios para la educación y el desarrollo de los jóvenes. Entonces, ¿se debería prohibir el acceso a estos dispositivos?
La AEP ve necesario desarrollar una normativa que exija el cumplimiento de ciertas obligaciones a las aplicaciones para niños
Por mucho que nos sorprenda, parece que prohibir el uso de los dispositivos móviles de manera indiscriminada tampoco beneficia la salud de los niños y adolescentes. La AEP sostiene que, en vez de restringir, es necesario establecer una acción colectiva y consensuada entre los progenitores, los centros escolares y las instituciones encargadas de la protección a la infancia, entre otras entidades, y desarrollar una normativa que exija el cumplimiento de ciertas obligaciones a las tecnologías que estén dirigidas a los más jóvenes.
Marie Souvestre fue una pedagoga francesa, pionera en la educación feminista de altos estándares y el fomento de la independencia intelectual de las mujeres.
Nacida en 1830 en Brest, Francia, mucho antes de que el feminismo fuera un movimiento reconocido en Occidente, Marie Souvestre ha pasado a la historia por sus empoderadoras ideas como pedagoga.
Creció en una atmósfera enriquecedora intelectualmente que hizo que desde joven se interesara por la educación
Consciente de las limitaciones que la enseñanza de la época ofrecía a las mujeres, aseguró una educación de altos estándares académicos en sus aulas, donde se aprendía caligrafía, dibujo, teoría de la música y literatura francesa, pero también idiomas, gracias a la presencia de profesorado de origen alemán, inglés o italiano, lo que significaba toda una novedad en las escuelas femeninas del momento. Hija del novelista francés Émile Souvestre y de Angélique Anne Papot, una mujer con gran compromiso cultural, creció en una atmósfera enriquecedora intelectualmente que hizo que desde joven se interesara por la educación, así como por la política, un campo entonces vedado a las mujeres.
Marie Souvestre estuvo próxima a la burguesía intelectual de izquierda y al librepensamiento, que abogaba por el libre desarrollo de las ideas pero que tenía también entre sus reivindicaciones la liberación de las mujeres y la reforma educativa, dos elementos clave a lo largo de su vida.
Fue en su país natal donde fundó la escuela para chicas llamada Les Ruches junto con Caroline Dussaut, en Fontainebleau. Su alumnado estaba compuesto fundamentalmente por mujeres de familias influyentes y adineradas de toda Europa, que llegaban hasta allí para recibir una educación superior todavía poco frecuente en otras partes del continente. Además de acceder a cursos de literatura, idiomas, música o dibujo, tenían la suerte de contar con la biblioteca que Souvestre había heredado de su padre y que les abría la puerta a multitud de conocimientos y a la libertad de aprender en un entorno que estimulaba la curiosidad.
Su estudiante más famosa fue Eleanor Roosevelt, a quien hoy conocemos por haber sido «la primera dama del mundo»
Tras marcharse de Francia, desarrolló en Londres su labor más reconocida como pedagoga, creando la Allenswod Boarding Academy, que recibió a jóvenes de familias influyentes pero ahora ya no solo de Europa, sino también de Estados Unidos. De hecho, su estudiante más famosa fue Eleanor Roosevelt, a quien hoy conocemos como «la primera dama del mundo», que además trabajó de manera directa en la aprobación de la Declaración Universal de los Derechos Humanos y en diversas causas sociales. La propia Marie Souvestre nunca dejó su compromiso político de lado, y en Inglaterra continuó luchando por el voto femenino que defendía desde su tiempo en Francia.
Nacida en una época en la que el horizonte de las jóvenes de clase alta se limitaba al matrimonio y a la familia, Marie Souvestre ofreció a un puñado de afortunadas una aproximación rompedora al compromiso político, al método intelectual y, sobre todo, el acceso a un pensamiento independiente que a la mayoría le era negado.
Se necesitan más profesionales de la ingeniería para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible y hacer frente a la crisis climática. En 2019, la Unesco designó el 4 de marzo como el Día Mundial de la Ingeniería para el Desarrollo Sostenible con el objetivo de concienciar sobre la importancia de esta profesión para nuestra sociedad y animar a más jóvenes, sobre todo mujeres, a estudiar ingeniería.
La educación y el empleo son derechos humanos básicos, pero las desigualdades de género siguen siendo muy significativas en carreras y profesiones de alta cualificación como la ingeniería. Según la Unesco, las mujeres representan solo entre el 10 y el 20% del total de la mano de obra de la ingeniería.
Del total de 750.000 profesionales de la ingeniería que hay actualmente en España, solo el 20% son mujeres
A nivel nacional, según el primer informe elaborado por el Observatorio de la Ingeniería de España en 2022, hay 750.000 profesionales en el sector, pero solo el 20% son mujeres. Este porcentaje es similar al de otros países de Europa.
Esta escasez de ingenieras está relacionada con la persistencia de muchos estereotipos de género, con la ausencia de referentes y, también, con la falta de políticas adecuadas que ayuden a mejorar la diversidad y la inclusión en los entornos de trabajo, que tradicionalmente han estado muy masculinizados. También existen múltiples factores que provocan que las mujeres abandonen su profesión o que se estanquen en puestos menos cualificados, como el hecho de tener que enfrentarse constantemente a prejuicios sobre sus propias capacidades, el acoso sexual o el impacto negativo que, aún hoy, tiene la maternidad en la carrera profesional.
A lo largo de la historia, la ingeniería ha encontrado soluciones a problemas relacionados con cuestiones tan importantes como el transporte, el acceso al agua potable, el cultivo de alimentos o la generación de energía. Actualmente, ingenieras e ingenieros se enfrentan a enormes retos, entre otros, abordar el impacto de los fenómenos meteorológicos causados por el cambio climático, especialmente, en países en desarrollo. Por eso, el Día Mundial de la Ingeniería para el Desarrollo Sostenible tiene el objetivo de concienciar de la importancia de esta profesión en el diseño de un futuro acorde a los ODS y animar a jóvenes, especialmente mujeres, a estudiar ingeniería.
El segundo informe de ingeniería elaborado por la Unesco muestra la necesidad de promover una ingeniería más inclusiva y diversa para alcanzar los ODS e insiste en que la falta de ingenieros y, sobre todo, ingenieras, está siendo un gran obstáculo, especialmente en algunas regiones y países de bajos ingresos.
Este informe también explica cómo la ingeniería contribuye a alcanzar los diecisiete ODS de forma específica y, a su vez, cómo todos estos objetivos están interrelacionados. Por ejemplo, el desarrollo de tecnologías que mejoren el acceso a servicios básicos, como el agua potable, tiene un impacto positivo en la disponibilidad de agua y su gestión sostenible y el saneamiento (ODS2), pero también en la erradicación de la pobreza (ODS1). Del mismo modo, el informe reconoce que promover una ingeniería más diversa contribuiría a conseguir todos los ODS.
El papel de la ingeniería es clave para el desarrollo sostenible, pero el desarrollo sostenible no puede existir sin igualdad
En África, donde el porcentaje de ingenieras no alcanza el 10%, aumentar la participación de las mujeres en este sector no solo ayudaría a abordar el déficit de profesionales, sino que también daría respuesta a muchos problemas sociales y comunitarios, evitando sesgos y discriminaciones. Tal y como recoge el proyecto Mujeres con ciencia, las ingenieras africanas están contribuyendo de forma muy significativa al desarrollo.
Algunos ejemplos son Beatrice Kanyamuna-Pole, quien ha trabajado en diferentes proyectos para facilitar el acceso al agua de la población de Zambia a través de la perforación de pozos y la recolección de agua de lluvia; Armelle Sidje, quien ha desarrollado un proceso de fabricación sostenible que convierte los tallos de banano y plátano en productos de embalaje de papel biodegradable en Camerún o Norah Magero, ganadora del Premio África a la Innovación en Ingeniería en 2022 por la creación de un pequeño refrigerador móvil alimentado por energía solar que almacena y transporta de forma segura medicamentos.
La participación de las mujeres ayuda a detectar situaciones que históricamente han sido invisibilizadas y a diseñar soluciones más efectivas y adecuadas a los diferentes contextos sociales y culturales. El papel de la ingeniería es clave para el desarrollo sostenible, pero el desarrollo sostenible no puede existir sin igualdad. Solo desde una perspectiva inclusiva, se puede conseguir no dejar a nadie atrás.
El 29 de febrero se celebra el Día Internacional de las enfermedades raras para dar visibilidad a estas afecciones, generar mayor conciencia a nivel global y ayudar a reducir la brecha de desigualdad frente a otras patologías más comunes.
Patricia Cavanillas es madre de Marta, una adolescente de 14 años de edad que padece Idic15, una duplicación del cromosoma 15q que está relacionada con el trastorno del espectro autista (TEA), el retraso mauritano, el déficit de atención, la hiperactividad, la epilepsia y los problemas de psicomotricidad. «Un auténtico cóctel molotov», según lo define Patricia, que es miembro de la Asociación Idic15, que aglutina a los afectados por esta enfermedad rara.
Las enfermedades raras, como el Idic15 que padece Marta, son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población y afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, según datos de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER). En total, existen en el mundo más de 300 millones de personas con este tipo de enfermedad (3,5% de la población mundial), y tres millones en España. El 72% de ellas son genéticas.
Las enfermedades raras afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.
Según datos de Orphanet, organización dedicada a nuclear información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos en Europa, existen más de 7.000 enfermedades raras, que se caracterizan por una diversidad de trastornos y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra sino también de un paciente a otro. Esta especificidad en las diferentes patologías lleva, en muchas ocasiones, a la confusión del diagnóstico derivando en el retraso del tratamiento final, según los estudios realizados por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (IIER, ISCIII) y otras organizaciones especializadas.
En esta línea, y según las mismas investigaciones, más del 56% de las personas que padecen una enfermedad rara ha esperado más de un año en obtener un diagnóstico para su enfermedad y casi el 21%, más de una década. Mientras se demora el tiempo de diagnóstico, el paciente no suele recibir ningún apoyo ni Tratamiento, o peor aún, en muchas ocasiones, reciben tratamientos inadecuados.
Enfermedades raras en la agenda global
Para paliar las dificultades a las que se enfrenta este colectivo, la mejor solución es apostar por un abordaje global de las enfermedades raras, y como sugiere FEDER, incluyéndolas en las prioridades de la Agenda 2030. «Hay que tener en cuenta que la inclusión, la equidad y la salud son principios que vertebran la Agenda 2030. Las personas con enfermedades raras afrontan desafíos significativos como el diagnóstico tardío, la falta de opciones de tratamiento o el aislamiento social, con lo que están mucho más expuestas a la pobreza y a la exclusión» explica Ana Múgica, coordinadora del Plan Familia de la Fundación Adecco, institución que colabora con FEDER por la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras.
Cuando Marta alcance la edad para integrarse en el mercado laboral, tendrá que enfrentarse a otros de los retos que pretenden alcanzar los ODS como es el acceso a un trabajo decente (ODS 8). En este sentido, Ana Múgica subraya que el trabajo es un vehículo esencial para que las personas con enfermedades raras se realicen y lleven una vida normalizada. Igualmente, asegura que desde la fundación demandan medidas que protejan el derecho al trabajo de estas personas y sus familias como la flexibilización de horarios, la adecuación de condiciones laborales en función del tipo de necesidad, el incremento de ayudas, oportunidades de formación y desarrollo profesional adaptadas a este colectivo, la sensibilización en el ámbito laboral, así como la información y asistencia sobre derechos laborales.
Solo en España más de 3 millones de habitantes padecen una enfermedad rara
Su plena inclusión, tal como explica la coordinadora de Adecco, se alinea con los ODS de salud y bienestar, la reducción de las desigualdades, el fin de la pobreza y el trabajo decente para todos. Por su propia naturaleza, las enfermedades raras requieren de una investigación especializada que exige colaboración, alianzas e inversión, elementos presentes en la agenda de Naciones Unidas.
El día de las enfermedades raras
El 29 de febrero, el día más raro del año, es también el día de las enfermedades raras. Creado y coordinado por EURORDIS, sirve para crear conciencia y reivindicar medidas a favor de esta población vulnerable.
En un momento en el que la preocupación por el cambio climático no deja de crecer y sus efectos secundarios tocan a nuestra puerta, la salud se convierte en protagonista de la agenda climática.
El calentamiento global no tiene fronteras y tiene en alerta a autoridades, agentes económicos y sociales alrededor del mundo. Sus consecuencias, y la necesidad imperiosa de implementar soluciones coordinadas, se han discutido en el último Foro Económico Mundial celebrado en Davos.
Entre los múltiples debates que tuvieron lugar en la ciudad suiza, ha generado especial preocupación el impacto que tienen las alteraciones climáticas en la salud, dado el alarmante aumento de enfermedades y muertes en los que han derivado.
El Foro Económico Mundial pronostica 14,5 millones de muertes en 2050 a causa de la crisis climática
El último informe del organismo internacional clasifica seis tipos de eventos climáticos a tener en cuenta: lluvias extremas e inundaciones, sequías severas, olas de calor, tormentas tropicales, incendios forestales y el aumento del nivel del mar. Este análisis indica que, aunque se logre limitar el calentamiento global a 1,5°C, el impacto será significativo, especialmente en poblaciones vulnerables (ancianos y niños), zonas costeras densamente pobladas y climas cálidos, lo que aumentará su vulnerabilidad ante enfermedades. Además, afectará la equidad de los servicios de salud en las regiones con peores recursos sanitarios.
Según las proyecciones del estudio, para 2050 el calentamiento global podría ocasionar hasta 14,5 millones de muertes y derivar en una carga adicional sobre las infraestructuras y recursos humanos médicos, para los cuales se estima que serán necesarios 1,1 billones de dólares en inversiones.
Es evidente que los eventos climáticos extremos y el desplazamiento forzado afectan físicamente a la población. Sin embargo, ¿cuáles son las consecuencias psicológicas de vivir en un mundo más cálido y transformado? Según los especialistas, el creciente impacto del cambio climático en la salud mental no debe subestimarse: la ansiedad, la depresión y el trastorno de estrés postraumático están en aumento y representan un gasto sanitario cuantioso. Por ejemplo, se calcula que el tratamiento de los trastornos de ansiedad desencadenados por las inundaciones puede alcanzar los 198.000 millones de dólares, según el informe del Foro Económico Mundial.
Debemos reconocer y aceptar las emociones relacionadas con el cambio climático para abordarlas de manera constructiva
Afortunadamente, cada vez hay más especialistas dedicados a investigar la relación entre el cambio climático y la salud mental. Britt Wray, científica de Stanford Medicine, autora de Generation Dread: Finding Purpose in an Age of Climate Crisis (que podría traducirse como «Terror generacional: encontrando el propósito en la era de la crisis climática»), ha creado un boletín semanal llamado Gen Dread en el que habla sobre cómo convivir con la ansiedad climática.
En su obra, Wray explica cómo la crisis ambiental afecta a nuestra salud mental y plantea algunas medidas para abordarlo de la mejor manera. Entre ellas, sugiere reconocer y aceptar las emociones relacionadas con el cambio climático, como el miedo y la tristeza, para poder abordarlas de manera constructiva. Además, habla de fortalecer los lazos comunitarios, ya que pueden proporcionar apoyo emocional y ayudar a las personas a sentirse más empoderadas. Además, sugiere participar en acciones individuales y colectivas, como votar por políticas climáticas y presionar a las instituciones y a las empresas para que tomen medidas más significativas.